Home > Interview > Interview Dennis van den Heuvel

Interview Dennis van den Heuvel


Naar aanleiding van een ontmoeting op internet, stuurde Dennis van den Heuvel mij zijn boek ‘Lymphomia’ toe; het boek dat begon als een verhaal voor zijn dochter Eva. Een kwetsbaar, openhartig en informatief verhaal over zijn confrontatie met kanker. Herkenbaar voor mensen die in een zelfde nieuw leven zijn gedwongen.

Na het lezen van het boek mocht ik Dennis namens Banger Sisters wat vragen stellen.

Hoe zou jij Dennis beschrijven als hij een vriend van jou was?

Dennis is een enthousiaste, open, bevlogen, gepassioneerde, tikkeltje egoïstische doch innemende, zo af en toe wegdromende realist die vooral een lieve vader wil zijn voor Eva.

In eerste instantie zette je jouw levensverhaal op papier voor je dochter. Waardoor besloot je er een boek van te maken en je verhaal te delen met de rest van de wereld?
Tijdens het schrijven kwamen drie functies samen. Mijn levensverhaal voor Eva, lees mijn beleving die de feiten onderbouwen. Daarnaast was het schrijven therapeutisch voor me. Het wegschrijven gaf de kanker een plek en ik ordende hiermee mijn informatie maar ook mijn angsten en gedachten. Als derde merkte ik dat ik tijdens het schrijven op mijn weblog reacties kreeg van mensen die hetzelfde mee maakten of hadden gemaakt. Een herkenning en soms ook erkenning van hun proces.

Jouw confrontatie met kanker heeft heel wat druk gelegd op jou en je omgeving. Wat vond je het lastigste om mee om te gaan? En wat heeft jou de meeste houvast gegeven en geeft dat misschien nog steeds?
Er zijn een aantal zaken die ik als lastig heb ervaren. Natuurlijk het omgaan met doodsangst, de dagen tot de diagnose niet weten of je los moet gaan laten, afscheid mag gaan nemen. Daarbij vond ik het moeilijk dat een ieder zijn eigen proces doorgaat. Waar ik “in mijn kanker dook”, waren er mensen die er ver van bleven terwijl ik juist met hen deze intensiteit wilde voelen, de beleving wilde hebben. Zonder daarbij enige verantwoording te leggen bij Eva voor mijn geluk is zij mijn alles. Zij raakt me het diepst. Ze is mijn grootste angst maar ook mijn grootste beweegreden te willen leven.

Ergens in het boek schrijf je, dat je niet behoort tot de ‘echte kankerpatiënten’. Kon je jezelf niet identificeren met uiterlijkheden of was dat een overtuiging in je zelf?
Waar mensen een beeld hebben bij de kankerpatiënt was ik een te dik geworden (+20kg) mondige actieve man met een gezellig kleurtje (van de te hoge bloeddruk). Ik zag er welvarend uit zeg maar. Daarmee werd mijn energieloosheid, beroerd voelen en verdrietig zijn onzichtbaar voor de buitenwereld en werd dat een grote valkuil. Overschat mij niet, is een credo dat ik nog steeds gebruik.

In je boek legde je de link tussen ‘oude’ en ‘nieuwe’ kankerpatiënten. Kun je vertellen wat je hiermee bedoelt?
In 1980, de tijd dat mijn vader overleed aan kanker, was de kans op overleving klein. Aan kanker ging je gewoon dood. De internist was de autoriteit en mijn vader legde zich daar snel bij neer. Toen mijn moeder in 2000 overleed was dat al heel anders. Er waren verschillende behandelingen mogelijk en sommige kankersoorten waren al redelijk onder controle. Het gesprek met de internist werd ook bepaald door vragen van de familie. Tegenwoordig overleefd de helft van het aantal mensen kanker. Het gesprek met de internist is evenwichtiger. De gebruiker, de kankerpatiënt, wordt betrokken bij de beslissingen en heeft op die manier meer invloed op zijn behandeling, ziekteproces. De nadruk ligt op het overleven van kanker. Kanker gehad en dan? Revalidatie gaat telkens meer een rol spelen.

Heeft dit alleen te maken met de bereikbaarheid van informatie of zijn er meer factoren die een rol spelen? Zo ja, welke zijn hierin belangrijk?
Er spelen meerdere factoren. De bereikbaarheid van informatie geeft mensen de mogelijkheid een serieus en evenwichtiger gesprek met hun behandelaar aan te kunnen gaan. Helaas kent het internet nog zijn onbetrouwbaarheid, dus wordt door het KWF, de NFK en de IKC gewerkt aan een portaal voor mensen met kanker. Je hoeft niet meer rond te struinen op zoek naar betrouwbare informatie, je gaat naar http://www.kanker.nl.
In de loop van 2011 zal dit portaal zijn informatieve- en community functie krijgen. Waar men vroeger het kanker hebben onderging, vooral de angst sprak en men de vragen verzamelde voor het vragenuurtje met de internist, zijn tegenwoordig de kankerpatientenorganisaties goed ontwikkeld. Per type kanker bestaan verenigingen die middels bijeenkomsten, een patiëntenblad en website informatie en lotgenotencontact aanbieden. Je staat niet meer alleen. Niet alleen feitelijke informatie is voor handen maar ook de ervaringen van anderen. Niet alleen de theorie, ook de angst en het geluk wordt gedeeld.

Je spreekt in Lymphomia over je betrokkenheid bij de Werkgroep Internet van de LVN. Ben je hier nog steeds actief in?
Ik ben als vrijwilliger betrokken bij de werkgroep E-health van de LVN, Lymfklierkanker Vereniging Nederland. Ik ben moderator van een forum onderdeel. Ik had al snel het gevoel iets terug te willen doen voor een club die mij in mijn onzekere periode hebben gegeven wat ik zocht. Daarom ben ik momenteel ook nog betrokken bij Care for Cancer en zit ik in de cliëntenraad van het Helen Dowling Instrituut. Ik wil als mondige patiënt iets blijven betekenen voor de positie van de minder mondige patiënt.

Muziek speelt in jouw leven een belangrijke rol. Zo koppel je liedjes aan bepaalde situaties tijdens de behandeling. Kun je ons vertellen wat jouw kracht nummer is, dus het nummer dat jou heeft kunnen oppeppen? Wat maakt dit nummer zo bijzonder?
Ik houd van vele muziek stijlen. Zo heeft elke stijl zijn effect op mijn gevoel en andersom. Ik kan genieten van Nederlands-trots op gitaar Wim den Herder of geeft juist die ene rauwe punkplaat me een enorme drive. U2, Claw Boys Claw en Beasty Boys doen mijn stemming goed.
Ik voel dat ik leef als ik liedjes luister van Acda en de Munnik. Ze maken mij vaak vrolijk of raken juist mijn verdriet. Ren Lenny Ren is zo’n nummer dat mijn grootste angst beschrijft en me daarom juist veel levenskracht geeft.

Het boek eindigt op 29 juni 2010. Je hebt op dat moment de uitslag gekregen hoe de behandeling heeft uitgepakt. Hoe is het nu met je?
Precies een jaar verder besef ik dat er veel is gebeurd. Ik leef en daar ben ik dankbaar voor.
Ondanks de onderhoudskuren met Rituximab bleek in januari dat de tumor niet verdwenen was. Sterker nog, een nieuwe tumor aan het groeien was. Ik belande in een Wait and Worry periode en nu laat de laatste scan gelukkig zien dat de oude tumor verder is geslonken en de nieuwe tumor maar een beetje is gegroeid. Ik heb mij neergelegd bij het chronische karakter van mijn kanker.
Het geeft ruimte te weten dat het realistisch is dat ik de komende jaren niet behandeld hoef te worden. Geen chemo geeft geen terugval. Ik heb mij ook neergelegd bij het feit dat de herstelperiode veel langer duurt dan ik dacht. Ik heb nog geen energie, kan mij moeilijk concentreren en focussen. Het filteren van prikkels is moeilijk.
In werk heb ik verder opgebouwd. Ik heb een studie projectmanagement gevolgd om mijn perspectief te vergroten want een ding weet ik zeker, Perspectief creëer je zelf

Tot slot. Is er nog iets wat je onze lezers zou willen vertellen of meegeven voor de toekomst?
Acda en de Munnik: ” Ik ga en leef gewoon nog een keer”.

Advertenties
  1. Nog geen reacties
  1. No trackbacks yet.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: